se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)

Description of patient organisation

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.

Care provisions

This support group organisation offers the following

Social / legal advice
Internal forum
Regular meetings
Regional associations / regional representatives
Newsletter / Association journal

Contact

02151 4469481
info@arthrogryposis.de
Website

http://www.arthrogryposis.de

Address

Gladbacher Str. 6
47798 Krefeld

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Preview of the represented diseases 1

Arthrogryposis-Syndrom

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Arthrogryposis-Syndrom Arthrogrypose mit okulomotorischen und elektroretinalen Anomalien Arachnodaktylie, kongenitale kontrakturale Arthrogrypose infolge Muskeldystrophie Popliteales Pterygium-Syndrom Multiples Pterygium-Syndrom Arthrogryposis multiplex congenita Arthrogrypose-schwere Skoliose-Syndrom Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Multiples Pterygium-maligne Hyperthermie-Syndrom Multiples Pterygium-Syndrom, letales Multiples Pterygium-Syndrom, letales, X-chromosomales Arthrogryposis multiplex congenita, neurogener Typ Gordon-Syndrom Trismus - Pseudokamptodaktylie Arthrogrypose-ähnliche Handanomalie mit sensorineuraler Schwerhörigkeit Arthrogrypose - Hyperkeratose, letaler Typ Multiples Pterygium-Syndrom, autosomal-dominantes Adduzierte Daumen-Arthrogrypose-Syndrom Typ Christian Spinale Muskelatrophie, infantile, X-chromosomale Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 1 Arthrogrypose-Nierenfunktionsstörung-Cholestase-Syndrom Hypomyelinisierung-Neuropathie-Arthrogrypose-Syndrom Ehlers-Danlos-Syndrom, muskulo-kontrakturaler Typ Arthrogrypose, distale, Typ 1 Popliteales Pterygium-Syndrom, autosomal-dominantes Sheldon-Hall-Syndrom Van den Ende-Gupta-Syndrom Fetale Akinesie/Hypokinesie-Sequenz Marden-Walker-Syndrom Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 2 Multiples Pterygium-Syndrom, autosomal-rezessives Bartsocas-Papas-Syndrom Kuskokwim-Syndrom Autismus-Spektrum-Störung-Epilepsie-Arthrogrypose-Syndrom Freeman-Sheldon-Syndrom Arthrogryposis multiplex congenita-Whistling-face-Syndrom Arthrogryposis-anterior horn cell disease syndrome Lethal congenital contracture syndrome type 3 Distal arthrogryposis type 5D Distal arthrogryposis type 10 Autosomal recessive myogenic arthrogryposis multiplex congenita Intellectual disability-developmental delay-contractures syndrome Crisponi syndrome Distal arthrogryposis

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25.10.2023